ALZHEIMER Η νόσος που βιώνουν οι υγιείς

Λέμε συχνά μεταξύ σοβαρού και αστείου ότι ο άνθρωπος όταν γερνάει γίνεται σαν παιδί. Η νόσος Alzheimer είναι ο πιο τραγικός τρόπος να βιώσει κάποιος την αλήθεια της φράσης.

Η απώλεια συνείδησης και η απώλεια μνήμης καθιστά το παρελθόν, παρόν.
Ο ασθενής γυρνάει πίσω στη νεότητα, στην εφηβεία, στην παιδική, στη βρεφική και νηπιακή ηλικία σε όλο το φάσμα των λειτουργιών του σώματος αλλά και των συναισθηματικών εκδηλώσεων. ‘Eχει απώλεια μνήμης, ικανότητας λήψης αποφάσεων, ευφυΐας, γλώσσας, προσανατολισμού. Παρ΄ όλα αυτά φαίνεται να μην επηρεάζονται τα συναισθήματα, η αίσθηση του ρυθμού, τα κοινωνικά πρότυπα, τουλάχιστον τα πρώτα χρόνια εκδήλωσης της νόσου.
Η Κληρονομικότητα έχει το δικό της ποσοστό στην ασθένεια. Περίπου το 1/10 των ασθενών έχει γενετική προδιάθεση.

Η ασθένεια αυτή έχει και κάποιες άλλες – εξίσου σημαντικές – παράπλευρες επιπτώσεις. Τις επιπτώσεις στους συντρόφους, τα παιδιά, τους οικείους γενικά του ασθενούς. Δεν θα αναφερθώ στις οικονομικές επιπτώσεις που έτσι κι αλλιώς είναι τεράστιες και στις Η.Π.Α, υπολογίζουν πως το κόστος της άνοιας μπορεί να οδηγήσει τα ταμεία σε κατάρρευση. Θα αναφερθώ στις κοινωνικές και τις ψυχολογικές επιπτώσεις αυτής της ανάλγητης ασθένειας, η οποία εξελίσσεται σε μάστιγα με ραγδαίο ρυθμό. Έρευνες κάνουν λόγο για διάγνωση της νόσου κάθε επτά (7) λεπτά σε παγκόσμιο επίπεδο.
Παρά τον εντυπωσιακό αυτό ρυθμό, η ασθένεια «αγνοείται» από όσους δεν έχουν προσβληθεί απ αυτή (κυριολεκτικά και μεταφορικά).
Φταίει το ότι η κοινωνία μας είναι κατ εξοχήν κοινωνία της νόησης άρα η απώλεια των νοητικών λειτουργιών τοποθετεί αυτόματα τους ασθενείς εκτός κοινωνίας;

Ο Ασθενής δείχνει απόλυτη εξάρτηση από αυτόν που τον φροντίζει θέλοντας να τον κρατάει συνέχεια. Η έκπτωση των ελεγκτικών λειτουργιών οδηγεί σε εκρήξεις και καταθλιπτικά επεισόδια χωρίς καμιά ελπίδα. Πράγματα που είχαν μάθει να ελέγχουν ή να περιορίζουν τώρα πια γίνονται και εκφράζονται ανεξέλεγκτα. Τα συμπτώματα παρουσιάζουν έξαρση κατά τη διάρκεια της νύχτας. Τα λογικά επιχειρήματα σε τέτοιες στιγμές κρίσης πραγματικά δεν έχουν κανένα νόημα. Έχει όμως νόημα η τρυφερή αντιμετώπιση. Το ασυνείδητο αντιδρά. Αναγνωρίζει τον τόνο της φωνής και μπορεί να λειτουργήσει κατευναστικά. Το άγγιγμα παίζει το δικό του ρόλο αλλά θέλει αρκετή προσοχή γιατί ποτέ δεν ξέρεις πως θα μεταφράσει την κίνηση του χεριού. Καλό είναι να αποφεύγονται κινήσεις προς το κεφάλι και το πρόσωπο και όταν απευθυνόμαστε σε έναν ασθενή με Alzheimer να φροντίζουμε να είμαστε στο ίδιο ύψος με κείνον ή και πιο χαμηλά. (Σε τέτοιες καταστάσεις γίνεται έντονα φανερό το πώς λειτουργούν οι συμβολισμοί στη ζωή μας).

Μαρτυρίες συγγενών ή φροντιστών αναφέρουν ότι οι νύχτες είναι συνώνυμες της απελπισίας. Ο πανικός και τρόμος που βιώνουν οι ασθενείς στη διάρκεια της νύχτας όταν δεν αναγνωρίζουν κανέναν και τίποτα και το σκοτάδι χειροτερεύει την κατάσταση, είναι κάτι που οι συγγενείς δεν μπορούν να καταλάβουν γιατί είναι δύσκολο να αποδεχτούν αυτό που πραγματικά συμβαίνει στον άνθρωπό τους. Και εκεί βρίσκεται το μεγάλο σοκ. Αυτός ή αυτοί που θα αναλάβουν τη φροντίδα του – από την οποία είναι απόλυτα εξαρτημένος ο ασθενής – βλέπουν τον άνθρωπό τους να κάνει όλο το δρόμο προς τα πίσω. Δεν ελέγχει καμία λειτουργία του και δεν έχει συναίσθηση καμιάς ανάγκης του. Γίνεται σαν ένα μικρό παιδί και σαν νήπιο με όλα όσα συνεπάγεται αυτό.
Αυτή η εξέλιξη της ασθένειας είναι που οδηγεί αρκετούς συγγενείς, ακόμα και τα παιδιά των ασθενών να απομακρύνονται.
 Η αιτία που ακούγεται σε συντριπτικό ποσοστό είναι η ίδια: Δεν αντέχω να τον /την βλέπω έτσι.

Η φροντίδα ασθενούς με Alzheimer, όταν δεν γίνεται από επαγγελματία, βασίζεται σε μεγάλο βαθμό στην αγάπη προς τον σύντροφο ή τον γονιό που ασθενεί.
Στα πρώτα στάδια,
 όταν έχουν πέσει τα εμπόδια του μυαλού, συγγενείς μιλάνε για μοναδικές στιγμές αγάπης. Αυτή η αγάπη όμως με το πέρασμα των ετών μεταλλάσσεται σε ένα διαρκή και οδυνηρό αποχαιρετισμό που απαιτεί δύναμη μεγαλύτερη απ όση μπορεί να διαθέτει ένας άνθρωπος. Αν δεν καταφέρει να αποστασιοποιηθεί με κάποιο τρόπο συναισθηματικά, η ασθένεια και ο ασθενής μπορούν να τον παρασύρουν στα σκοτάδια της ασθένειας. Οι μαρτυρίες όσων έζησαν τέτοιες καταστάσεις είναι σχεδόν παρόμοιες. Η εμπειρία αυτή ήταν καθοριστική για τη ζωή τους και άλλαξε από τα θεμέλια τον τρόπο που βλέπουν και βιώνουν τις καταστάσεις και την ίδια τη ζωή. Σε κάποιους θετικά, σε κάποιους άλλους δυστυχώς αρνητικά.

Ο ασθενής βιώνει τη νόσο Alzheimer χωρίς συνείδηση και χωρίς επίγνωση.
Οι οικείοι του βιώνουν τη νόσο Alzheimer με πλήρη συνείδηση και επίγνωση.
Ποιος υποφέρει περισσότερο; Ποιος βιώνει την ασθένεια;

Αν έχετε συγγενή με νόσο Alzheimer, ενημερωθείτε και ζητήστε βοήθεια. Ένας αξιόπιστος δικτυακός τόπος είναι η ιστοσελίδα της Εταιρείας Νόσου Alzheimer και συναφών διαταραχών”.

Αν έχετε παιδιά, μη διστάσετε να εξηγήσετε με απλό τρόπο τι συμβαίνει στον παππού ή τη γιαγιά. Μην τους απομακρύνετε. Μπορεί να μη σας θυμούνται αλλά χαίρονται όταν σας βλέπουν. Σίγουρα ο ήχος της φωνής σας τους είναι οικείος κι ας μην ξέρουν γιατί.